Jeg har vært åpen på hele veien at jeg har hatt epilepsi hele livet, har fortsatt anfall og må takle de utfordringene det følger med seg. Det mange kanskje ikke vet er at, når jeg var 12 år gammel tilbrakte jeg 6 mnd på Spesial Sykehuset for Epilepsi sin barne -ungdoms avdeling. Den gang var det ikke plass til foreldrene dine på rommet ditt og hvertfall ikke vennene dine til enhver tid. Selv om jeg bare bodde ca 9 mil fra SSE og hadde mulighet til å komme på permisjon i helgen, var hverdagen ikke den samme uten de faste rammene. Min skole, mine venner, min familie og ikke minst… Jeg kunne ikke delta på aktiviteter sammen med venner i hverdagen, som andre ser på som helt normalt. For jeg var jo i Sandvika på SSE og hadde ukentlige undersøkelser som kunne være ganske tøft, for har du noen gang tenkt på proposjonen barn til voksen?
Når barnet får beskjed ved en blodprøve; “Nå kommer det bare et lite stikk”, men det kommer blod også, det sa du ikke noe om, ditt monster av en voksen… Den voksne kan være tre ganger eldre, for ikke å snakke om stemmen og i tillegg dobbel så høy og så sitter vedkommende der med SPRØYTE… og for å toppe det hele sier vedkommende: “i dag skal vi bare fylle tre glass”… TRE GLASS? og du syns fortsatt det er rart barn gråter når man skal ta blodprøve?
For
ikke å snakke om telemetri (se bilde). Man får masse ledninger til hode og når man setter på dette “skrubber” man først med noe som ligner på en ispinne, lite behagelig, men må gjøres for å bedre kontakt med hjernen, selv om noen skrubber så de får direkte kontakt føles det ut som noen ganger. Så til barna som leser dette, dere RÅ TØFFE og til voksne som ikke tror det kjedelig å sitte til anfalls registrering. Det hadde faktisk vært mer moro å se programmet “Se gresset gro, minutt for minutt”. Etter 5 døgn i denne stolen (sov i seng om natten), uten dusj og koblet i veggen, ventet frisk luft og dusj, men det var jo bare 5 døgn, går jo fort det, eller? Den gang var jeg voksen, men jeg har full forståelse for at barn får “mark i rumpa” av å ta en slik test og kanskje gruer seg.
Som 12 åring var jeg heller ikke liten, mer kvadratisk egentlig og det var noe jeg fikk høre av noen andre pasienter på SSE. Dette var absolutt IKKE noe som skjedde hjemme på min skole, mine venner eller i min familie. Som dere skjønner har jeg opplevd litt og tro meg, et halv år er lenge, kanskje ikke sett i det store perspektivet, men for et barn er det. Det er ikke vanlig lenger å være så lenge lagt inn på SSE, men om man som barn “bare” er der en uke eller to, er det veldig lenge å være borte fra sine faste rammer. Spesielt når man er lagt inn på et sykehus og det ikke er snakk om en ferie. Så jeg ønsker å gjøre noe hyggelig for barn og ungdommene:
I 2017 vil arrangementet Kollentrappa gi 15 kr for hver deltaker til Aktiv for epilepsi, de pengene går uavkortet til: Barne -og ungdoms avdelingen på SSE. De skal da bli brukt i forhold til aktiviteter. Epilepsi fører så mye negativ med seg og jeg ønsker at barna der skal få oppleve noe de kanskje ikke får gjort når de er på sin skole, med sine venner eller med sin familie. Så gjør som mange andre på facebook osv, ta utfordringen og støtt, Aktiv for epilepsi. Bruk VIPPS 13068.
Har du lyst å bli med på Kollentrappa 2017 og støtte saken, trykk på bilde og meld deg gjerne på under lag/bedrift: Aktiv for epilepsi. Trøyer får man kjøpt hos Trimtex 🙂
Til slutt er det VIKTIG å presisere at SSE er et fantastisk sted, jeg hadde ikke vært der jeg er i dag uten den kompetansen som finnes der.
Gladhilsen fra