Jeg fikk besøk av Olaf Tufte på vegne av Gjensidigestiftelsen fredag 10.desember. På grunn av Aktiv for epilepsi gode arbeid kunne de glede meg med en sjekk på 132 000,-. Det er helt fantastisk hva Gjensidigestiftelsen har bidratt med, men selvsagt gjør Aktiv for epilepsi noe for andre og tydeligvis betyr organisasjonen endel for flere.
Tirsdag 07.desember ble jeg kontaktet av en mor, hun var veldig lei seg og hadde for tiden mye baller i luften. Familien oppdaget Aktiv for epilepsi når datteren var 7 måneder og fikk påvist epilepsi. Datteren hadde blitt 13 måneder og opplever de foreldres store skrekk, datteren går bort.
Ada dør i en alder av 13 måneder, av epileptisk anfall. Det er klart dette rører meg som har hatt epilepsi siden jeg var 20 timer gammel. Selv har jeg ikke møtt foreldrene, men har siste tiden snakket mye med dem og de var veldig tydlig på at de likte fokuset til Aktiv for epilepsi og i forbindelse med datterens begravelse ønsket de å opprette donasjon.
Tro meg, det var sterkt å lese “Til minne om Ada” og lignende når det kom inn på VIPPS. Har selv en sønn som har epilepsi og fyller 13 år i skrivende stund (21.des). Som foreldre kan man ikke se for seg hvordan det er å miste sitt eget barn, men man kan gjøre gode ting når andre har tøft.
Foreldrene spurte om hvor trøyene kunne kjøpes, min måte å kunne hjelpe dem og takke dem for donasjon. Var da å sende dem trøyer og litt Aktiv for epilepsi effekter, som de selv ønsket. Selv om det er fantastisk med økonomisk støtte til AFE, så kan det aldri sammenlignes med et barns liv. Så glede foreldrene med litt trøyer, reflekser, buffer osv, er rett og slett for meg en stor glede og betyr enormt, vi snakker om et barns liv.
Så fra Aktiv for epilepsi, ha en så god jul og et nytt år som mulig. Ta vare på hverandre, men i disse tider skal vi vel gjøre det på avstand.
Julehilsen fra Kenneth
NB: Fått tillatelse av Ada sine foreldre og publisere bilde